Ведущие пациентские НКО по ВИЧ-инфекции так и не получили возможность участвовать в разработке плана по реализации Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в России на период до 2030 года и не видели его проект. По данным сообществ, как и государственная программа по снижению смертности от гепатита C, он обсуждается кулуарно.
Движение «Пациентский контроль» и «Коалиция по готовности к лечению» ITPСru наравне с некоторыми другими НКО так и не получили возможность участвовать в работе над созданием плана по реализации Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ на период до 2030 года. Об этом «МВ» сообщил руководитель направления по работе с коммерческим сектором и государственными органами власти ITPCru Алексей Михайлов.
По его словам, данный документ как и Программу обеспечения поэтапной реализации в 2021 – 2030 годах мероприятий, направленных на борьбу с гепатитом С в целях минимизации рисков его распространения, Минздрав предпочитает разрабатывать и обсуждать без консультаций с пациентскими объединениями.
«Пациентское сообщество так и не допустили до рабочей группы. Видимо, Минздрав хочет избежать неудобных вопросов и тем для них. Поэтому эти два процесса происходят практически в закрытом режиме», — рассказал Михайлов.
По его мнению, основной причиной нежелания министерства допускать пациентские организации к участию в разработке документа может быть стремление обойти вопросы реальной доступности диагностики и лечения ВИЧ-инфицированных.
В Минздраве недовольны, что мы поднимаем эти темы. Так как по их версии все хорошо. А мы видим, что снижается финансирование на диагностику — реагенты, тесты, в том числе. Регионам приходится придумывает как выходить из ситуации, так как закупки обеспечивают они, пояснил он. По его словам, очень слабо обстоят дела с профилактикой: ее практически нет в ключевых группах. Доступность лечения в последние несколько лет растет, но нет понимания как будет достигаться расширение охвата современными комбинированными схемами, в том числе «3 в 1», которые на 30-40% дороже.
В июле «Пациентский контроль» вступил в публичный спор с Минздравом о правилах назначения комбинированных АРВ-препаратов («3 в 1»), которые по данным годового отчета «Коалиции по готовности к лечению» в 2020 году и так были доступны только 2,7% пациентов. По версии общественной организации, ведомство вводит ограничения по их назначению. Главный внештатный специалист Минздрава по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Алексей Мазус опровергал данный факт.
Стратегия, которая определяет цели, задачи и направления государственной политики по борьбе с ВИЧ на ближайшие 10 лет, была утверждена Правительством РФ 21 декабря 2020 года. Это основной документ для организации деятельности и взаимодействия органов государственной власти и органов местного самоуправления, государственных и социально ориентированных некоммерческих организаций, а также добровольцев, работающих в области противодействия распространению ВИЧ-инфекции.
План, который необходим для ее реализации, должен был быть принят еще в июне. В середине июля «Пациентский контроль» направил обращение в Правительство РФ с просьбой провести рабочую встречу с пациентскими организациями по обсуждению плана мероприятий и сообщить, когда он будет утвержден и опубликован. В итоге обращение было спущено в Минздрав, где сообщили, что план разработан и сейчас проходит процедуру согласования, а совещание, на котором обсуждался проект, уже было 22 июля 2021 года.
«На мероприятие не были приглашены многие НКО, которые много лет работают в сфере противодействия эпидемии ВИЧ и являются экспертами. Более того, представители НКО, приглашенные на совещание, не видели план ни до, ни после совещания, а узнали лишь некоторые его детали на самом совещании. Дискуссии, как таковой не было, возможность вносить предложения по пунктам плана была весьма формальна. По отзывам некоторых участников совещания у них сложилось впечатление, что само мероприятие было проведено больше для галочки, а не для реальной работы», — говорится в сообщении «Пациентского контроля», размещенном на официальном сайте 4 августа.
В сообщении на сайте Минздрава России 29 июля опубликован пресс-релиз об этой встрече. В нем говорится, что социально ориентированные НКО являются «важными партнерами государства по обеспечению превентивных мер борьбы с этим заболеванием» и декларируется открытость «общественной экспертизы», в рамках которой «мы сообща смогли бы учесть все детали этой многоуровневой, многокомпонентной, системной социально-медицинской работы».
В начале июля к премьер-министру Михаилу Мишустину обратилась общественная организация «Вместе против гепатита» с просьбой привлечь пациентское сообщество к обсуждению государственной программы по снижению заболеваемости гепатитом С. По данным сообщества программу разрабатывают без консультаций с заболевшими. Например, в рабочую группу почему-то не попал Всероссийский союз пациентов (ВСП), который объединяет 18 НКО.
Как сообщил «Ъ» председатель «Вместе против гепатита» Никита Коваленко, перечень предложений Минздрава уже передан в правительство, однако пациентское сообщество с ним незнакомо. По его словам, авторы письма опасаются, что чиновники сфокусируются на вопросах лекарственного обеспечения, а затраты на диагностику и инфраструктуру будут распределены «по остаточному принципу». При этом значительная часть проблем возникает у пациентов еще до назначения терапии.
