В 2018 году чтобы привлечь внимание к теме хронических вирусных гепатитов МОО «Вместе против гепатита» организовала и провела международную акцию «Поздравь премьера днем гепатита!», помощью которой мы хотели привлечь к теме хронических вирусных гепатитов внимание руководства стран, в том числе России, а также убедить их в создать на уровне государства стратегю по борьбе с хроническими вирусными гепатитами.
Предпосылки акции:
В России ежегодно регистрируется более 50 000 новых случаев заражения вирусным гепатитом С, а лечение получают только 10 000 человек в год. Чтобы вылечить такими темпами хотя бы тех больных хроническим вирусным гепатитом С, о которых Министерство здравоохранения уже знает, а это 1 800 000 человек, потребуется 213 лет! А количество больных неуклонно увеличивается. Если кардинально не изменить подход к проблеме хронических вирусных гепатитов в России, шанса остановить эпидемию нет.
В мае 2016 года Россия, вместе с другими странами-членами Всемирной организации здравоохранения, подписала Глобальную стратегию сектора здравоохранения, которая предусматривает ликвидацию вирусных гепатитов к 2030 году. Но до сих пор для реализации этого документа ничего не сделано!
Согласно положению Глобальной стратегии ВОЗ, «деятельность по борьбе с гепатитом на национальном уровне должна осуществляться в соответствии с национальным планом на основе четкой структуры руководства и управления…». В России до сих пор нет единого подхода к профилактике и лечению гепатитов на национальном уровне – каждый регион лечит гепатиты по-своему. Поэтому организация мероприятий по выявлению новых случаев гепатита, подход к профилактике, учету, диагностике и лечению больных хроническими вирусными гепатитами существенно отличается от региона к региону. Такая ситуация не только ущемляет права пациентов, но и существенно осложняет борьбу с распространением этого особо опасного социально-значимого заболевания.
Почему открытки:
Мы неоднократно обращались с письмами в Минздрав РФ и другие ведомства с требованием обратить внимание на проблему гепатитов и начать разработку Федеральной стратегии по борьбе с гепатитами. Это были письма от имени толкьо нашей организации, а также коллективные обращения.
В прошлом году к «Всемирному дню борьбы с вирусными гепатитами» совместно с «Новой газетой» мы разместили на сайте change.org петицию «Помогите принять в России государственную программу борьбы с гепатитом» и за месяц собрали более 5000 подписей (на сегодняшний день петиция собрала около 16 000 подписей). Листы с подписями мы направили в Министерство здравоохранения Российской Федерации.
К сожалению, изменение подхода к профилактике и лечению гепатитов в России требует выделения дополнительного финансирования. У Министерства здравоохранения недостаточно возможностей и полномочий для решения этих вопросов. Но наше обращение о стратегии больных хроническими вирусными гепатитами в Правительстве Российской Федерации просто не стали рассматривать, направив его в Минздрав.
Мы решили, что в Правительстве не осознают актуальности проблемы вирусных гепатитов и нам нужно найти способ показать, как много людей затронуты проблемой вирусных гепатитов. Значит нам нужно найти способ показать правительству масштаб проблемы.
Суть акции:
Мы решили дать любому россиянину, считающему важной проблему гепатит, возможность лично поздравить премьер-министра России с Всемирным днем борьбы с вирусными гепатитами.
Для этого мы напечатали 5 000 открыток.
На лицевой стороне открытки мы разместили коллаж, символизирующий урон, который хронические вирусные гепатиты наносят обществу и слоган: Мы теряем не время – мы теряем жизни.
На обратной стороне был размещен подготовленный текст обращения к Премьер-министру, Председателю правительства Российской Федерации Дмитрию Анатолиевичу Медведеву с коротким обоснованием и требованием принять Федеральную стратегию по борьбе с вирусными гепатитами. В конце обращения было оставлено место, в которое участник акции должен был вписать свои имя и фамилию. Вместе с открыткой каждый участник акции получал конверт, на котором уже была наклеена марка и напечатаны адрес Правительства Российской Федерации и обратный адрес МОО «Вместе против гепатита».
К участию в акции мы пригласили всех, кому не безразлична судьба больных хроническими вирусными гепатитами в России.
Важно было, чтобы каждый участник акции самостоятельно отправлял свое обращение, чтобы на конвертах стояли штемпели разных городов, с указанием разных дат и времени. Таким образом мы планировали показать, что гепатиты затрагивают все регионы России.
Запуская акцию, мы были уверены, что, получив тысячи личных обращений изо всех уголков России, Председатель Правительства Российской Федерации наконец-то обратит внимание на тему хронических вирусных гепатитов в России и даст распоряжение начать подготовку Федеральной стратегии по борьбе с вирусными гепатитами.
Как проходила акция:
Международная часть
Мы анонсировали старт акции 16 июня во время работы NoHep Village на XVI Global Hepatitis Summit в Торонто. На нашем стенде, украшенном анонсирующим акцию плакатом, участники саммита могли узнать о сути акции и получить открытку с одним из специально разработанных к саммиту дизайнов: на одной открытке был размещен уже знакомый коллаж с песочными часами и английским переводом слогана «It's not about losing time - it's about losing lives»; на другой – похоронный венок на могиле вирусного гепатита С и даты «жизни» 1989-2030 (дата открытия вируса и год, когда согласно Глобальной стратегии ВОЗ, вирусный гепатит С должен быть уничтожен).
В отличие от русского варианта открыток, вторая сторона открыток, напечатанных для саммита, оставалась пустой. На ней участники саммита могли написать свои собственные пожелания, либо распечатать текст, который мы приготовили и разместили на англоязычной странице акции по адресу: whd2018.nohep.ru
Кроме того, у посетителей страницы была возможность скачать открытки в формате pdf и самостоятельно распечатать их.
Всего на акции мы распространили около 300 открыток. Еще 200 открыток было отправлено в адрес European Liver Patients Association для распространения среди европейских активистов.
Российская часть
В России акция «Поздравь Премьера с днем гепатита» стартовала 1 июля 2018, когда мы запустили специальную страницу акции и разместили ее по адресу whd2018.protivgepatita.ru Посетители страницы могли узнать предпосылки акции и какого результата мы добиваемся.
Условия участия в акции:
Акция была организована следующим образом:
- желающий участвовать в акции заходил на страницу whd2018.protivgepatita.ru;
- заполнял регистрационную форму;
- каждому зарегистрировавшемуся мы отправляли письмо, в котором лежала открытка и конверт с наклеенной маркой и напечатанным адресом Кабинета министров Российской Федерации;
- получив от нас письмо, участник акции вписывал свое имя и фамилию в специальное поле на открытке, вкладывал ее в присланный нами конверт с адресом Правительства России и опускал в почтовый ящик в своем городе;
- также мы просили участников акции зафиксировать факт отправки своего обращения к Премьер-министру Российской Федерации с помощью фото- или видео-съемки.
Привлечение участников шло через рекламу и партнерские акции в социальных сетях. К сожалению, из-за дефицита средств мы не могли развернуть массированную кампанию. Компенсировать этот недостаток мы решили продлением акции до 31 августа.
Также к распространению открыток мы привлекли наших региональных активистов в 24 городах и врачей, занимающихся гепатитами.
Как все прошло:
- Для акции мы напечатали 5000 открыток;
- Несмотря на отсутствие массированной рекламной кампании уже к 16 августа мы остановили прием заявок, так как распространили все открытки;
- 3200 открыток мы распространили через наших активистов;
- 950 открыток отправили региональным врачам;
- 842 заявок на участие в акции мы получили через сайт.
Мы получили 26 фото, подтверждающих участие в акции и 18 видеообращений к Премьер-министру. Фото и видео мы разместили на странице с отчетом об акции, а также на канале МОО «Вместе против гепатита» в YouTube
Социологический портрет участников акции
По нашим сведениям, в акции приняли участие более 4500 человек из более чем 80 городов.
Более половины – мужчины.
Подавляющее большинство участников акции в «самом расцвете сил» – возрасте от 30 до 50 лет.
Более половины из участников акции болеют гепатитом, а у ~10% коинфекция - т.е. они болеют не одним видом гепатита, а несколькими., кроме того почти 12% в дополнение к гепатиту инфицированы ВИЧ.
Настораживающий факт, что почти половина из участников акции узнала о своем заболевании более 5 лет назад и, вероятно, за это время не имела возможности вылечить заболевание.
Обращает на себя внимание тот факт, что достаточно большое количество участников акции указало, что не болеет гепатитом. Возможно, это люди, которые уже вылечились. Но также возможно, что это люди, никогда не болевшие гепатитом, но серьезно относящиеся к теме борьбы с социально-значимыми особо опасными инфекционными заболеваниями. И тот и другой вариант вселяет надежду.
Тем не менее 34% участников акции гепатит вылечили. Причем 26% уже воспользовались препаратами прямого противовирусного действия.
К сожалению, 21% участников имели неудачный опыт лечения хронического вирусного гепатита, а почти половина – гепатит вообще не лечила.
Результат акции:
К сожалению, акция не предусматривала возможности контроля отправки обращений участниками, и мы не можем гарантировать, что все направленные нами открытки были отправлены и дошли до Кабинета министров.
Тем не менее, результат есть! Причем именно такой, как мы добивались несколько лет.
23 августа 2018 года мы получили из Министерства здравоохранения подготовленный по поручению Кабинета министров Российской Федерации ответ на наше обращение:
Мы рады, что в России на федеральном уровне планируется разработать программу по борьбе с хроническими вирусными гепатитами. То, что она будет в статусе Федерального закона, вселяет надежду на обязательность выполнения ее требований системами здравоохранения всех регионов и профильными лечебными учреждениями, а также позволит эффективно защищать интересы пациентов, больных хроническими вирусными гепатитами.
С надеждой смотрим в будущее!
Акция проходит в рамках программы повышения информированности населения Российской Федерации о хронических вирусных гепатитах, спонсорскую поддержку которой оказывают компании:
