Чтобы выяснить, какие факторы влияют на доступность медицинской помощи, осенью 2019 года в рамках комплексного федерального проекта «Повышение эффективности взаимодействия больных вирусными гепатитами и сотрудников некоммерческих организаций с государственной системой здравоохранения и органами государственной власти» при поддержке Фонда президентских грантов и ряда коммерческих компаний МОО «Вместе против гепатита» провела большой анонимный опрос пользователей сети интернет.
Ежемесячно на бесплатную федеральную горячую телефонную линию «Победим гепатит вместе!» (в 2018 году работала при поддержке Фонда президентских грантов) поступает более 1000 обращений. Большинство абонентов испытывают те или иные сложности с доступом к медицинской помощи, просят помочь с маршрутизацией и объяснить критерии доступа к тем или иным процедурам. Причем среди лидеров по количеству обращений Москва и Московская область – регионы, где лечению гепатита уделяется не малое внимание. Это лишний раз доказывает тезис, что доступность медицинской помощи и доступность препаратов не одно и тоже.На протяжении нескольких месяцев посетители сайта www.protivgepatita.ru имели возможность ответить на 42 вопроса, касающиеся опыта респондентов в области диагностики и лечения вирусных гепатитов.
За время проведения опроса, информацию о нем получили более 18 000 человек. 3748 человек начали проходить опрос. На все вопросы ответили 1769 человек. В ходе опроса никакие персональные данные не собирались.
Главная цель опроса – получить объективную информацию о системе медицинской помощи при хронических вирусных гепатитах со стороны пациентов, определить проблемные зоны и, по возможности, выяснить причины проблем, с которыми сталкиваются пациенты.
В результате опроса мы получили большое количество интересной информации. Часть информации, подтверждает выводы и заключения, сделанные нами на основе анализа обращений на горячую телефонную линию «Победим гепатит вместе!», а также на сайт www.protivgepatita.ru, вопросов участников вебинаров, открытых встреч с врачом и результатов проведенных ранее опросов. Часть оказалась удивительной и даже шокирующей.
Почти половина пациентов не имеет необходимого комплекта анализов для назначения эффективной и безопасной терапии
О низкой доступности диагностики мы знали давно. Жалобы на это и вопросы часто поступают как на горячую линию «Победим гепатит вместе!», так и на сайт. Однако мы впервые получили объективные данные.
Среди причин недостаточного уровня диагностики самой распространенной была: мне его не назначали, не знаю, что это за анализ, а следовательно лечащий врач либо не назначал исследование, либо не объяснил, зачем оно нужно.
Так же респонденты указывали на физическую невозможность сделать необходимые обследования в городе проживания или ближайших населенных пунктах, а также на высокую стоимость обследований, не покрывающихся ОМС или территориальными программами. К сожалению, в большинстве регионов медицинская помощь при хронических вирусных гепатитах, включая диагностику, сосредоточена в единственном региональном центре гепатитов. Как правило в региональном центре. Многим пациентам требуется проехать 300-400 километров, а то и более, чтобы просто сдать кровь или сделать эластографию печени. Причем эта поездка скорее всего не приведет к назначению лечения. Согласитесь, сложно в этой ситуации мотивировать пациента регулярно проходить диагностику.
42% попыток вылечить гепатит С окончились неудачей
40% респондентов имеют опыт лечения хронического вирусного гепатита. Четверть – пыталась вылечиться более одного раза. И 42% попыток окончилось неудачей. Это много даже для лечения интерферонами, а уж в эпоху препаратов прямого противовирусного действия тем более вызыввет много вопросов.
Часть причин раскрывают ответы на другие вопросы нашего исследования.
Лишь 54% тех, кто пытался вылечить гепатит С, терапию назначал специалист
К специалистам мы относим врачей в специализированных лечебных учреждениях: Центрах гепатита, Центрах СПИДа, специализированных коммерческих клиниках. Четверть респондентов за рекомендациями по лечению гепатита обращалась в Интернет.
34% пациентов наблюдаются в поликлинике и лечатся гепатитпротекторами
Пожалуй, это самый шокирующий результат опроса. В поликлиниках по месту жительства по поводу хронических вирусных гепатитов наблюдается едва ли не больше пациентов, чем в региональных Центрах гепатитов и Центрах СПИДа вместе взятых! А гепатопротекторы для лечения хронического вирусного гепатита С применялись чаще, чем скопом все интерфероносодержащие схемы!
У этого несколько причин: во-первых, уже упомянутая выше централизация медицинской помощи – когда нет возможности попасть к специалисту, пациент ищет врача в ближайшем лечебном учреждении; во-вторых, сейчас отсутствует юридическая возможность предоставить лекарственную терапию хронического вирусного гепатита С в амбулаторном режиме, а гепатопротекторы – пожалуй, единственное лекарство, доступное пациенту за его деньги.
Между тем, во многих регионах действуют региональные программы, в рамках которых можно получить в том числе и терапию препаратами прямого противовирусного действия. Только информацию о критериях доступа и правилах маршрутизации пациенту крайне сложно найти. И это третья причина, почему треть пациентов «наблюдается» в поликлинике.
55% узнали о своем заболевании совершенно случайно
Хронический вирусный гепатит совершенно незаслуженно до сих пор считается заболеванием, заполучить которое можно лишь асоциальным образом жизни. Подавляющее большинство участников опроса – вполне социализированные люди: 74% трудоустроены, 60% состоят в браке, 65% воспитывают детей. Большинство из них о диагнозе узнало случайно – перед плановой операцией, во время беременности, при попытке стать донором крови, во время диспансеризации…
62% пациентов не получили никакой информации, куда обращаться, чтобы вылечить гепатит
Подавляющее большинство пациентов (71%) остаются один на один с неожиданно свалившимся на них диагнозом. Как правило результаты анализов им трактует врач не инфекционной специализации, плохо разбирающийся в текущей ситуации в области лечения хронических вирусных гепатитов и больше полагающийся на сведения из СПИД-инфо. А многие результаты анализов получают вообще по СМС или email. Также без каких-либо пояснений и инструкций по дальнейшим действиям.
Можно ли изменить ситуацию?
На наш взгляд, да. Нужно лишь учесть сложности, с которыми сталкивается пациент, при разработке федеральных и региональных программ профилактики, диагностики и лечения хронических вирусных гепатитов и сделать упор на следующие аспекты:
- Информация о программах по диагностике и лечению хронических вирусных гепатитов должна быть легко доступна как пациентам, так и врачам неинфекционных специальностей.
- Необходимо ликвидировать как физические, так и экономически барьеры доступности диагностики хронических вирусных гепатитов; по возможности децентрализовать по крайней мере диагностику.
- Оперативно корректировать ассортимент закупаемых препаратов в соответствии с изменением структуры больных хроническими вирусными гепатитами: терапию нужно закупать не под бюджет, а под конкретных пациентов, нуждающихся в терапии.
- Оценить затраты на предоставление терапии пациентам с серьезными поражениями печени, как это прописано в действующих клинических рекомендациях по лечению хронического вирусного гепатита С у взрослых, и предусмотреть в региональных программах ближайших двух лет последовательное обеспечение терапией всех пациентов как минимум с фиброзом выше F3.
Скачать полный отчет по опросу
Опрос проводится в рамках комплексного федерального проекта
«Повышение эффективности взаимодействия больных вирусными гепатитами
и сотрудников некоммерческих организаций с государственной системой здравоохранения
и органами государственной власти»
при поддержке
и компаний
