В рамках регионального проекта нам нужно научить активистов правильно и аргументировано отстаивать права пациентов на получение медицинской помощи, а также влиять на ситуацию с организацией медицинской помощи. Наша задача – научить активистов сопровождать пациентов, не нанося вреда врачу и ЛПУ, а также грамотно влиять на ситуацию с нормативным регулированием лечения гепатитов: требовать то, что важно, и что можно изменить здесь и сейчас и в тех органах, которые за это отвечают.

Для этого мы должны дать активистам сведения по следующим вопросам:

Система медицинской помощи: общие вопросы.

1. Как устроена система оказания медицинской помощи больным вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями?
2. Иерархия медицинской администрации?
3. Какими нормативными документами регулируется оказание медицинской помощи при хронических вирусных гепатитах?
4. Где можно найти необходимые документы? И как их правильно искать? Как запросить документы в ведомстве?
5. Принципы лекарственного обеспечения? В чем разница между лекарственным обеспечением и лекарственным возмещением? Что такое риск-шеринг, со-финансирование? Зачем нужны списки ЖНВЛП, ОНЛС и пр.? Обязаны ли ЛПУ закупать и предоставлять бесплатно препараты из списка ЖНВЛП или ОНЛС, а врачи назначать эти препараты?
6. Чем отличается инфекционист в поликлинике от инфекциониста в Центре по лечению вирусных гепатитов? Почему лекарства в поликлинике платные, а в Центре гепатитов могут быть бесплатные?
7. Что такое льготные категории граждан? О каких именно льготах идет речь? Как их получить, и надо ли вообще? Почему иногда льготным категориям предоставляют более старые лекарства?

Взаимодействие с органами власти.

1. Кто за что отвечает: губернатор, законодательное собрание, правительство, минфин, минздрав, росздравнадзор, роспотребнадзор, ТФОМС и т.д. Кому, какие вопросы стоит задавать?
2. Какие документы имеет право запрашивать физическое лицо? Как правильно формулировать запрос? Как запросить необходимые документы?
3. Как правильно сформулировать свои предложения?
4. Как правильно направлять запрос: лично в приемную, заказным письмом, через электронную приемную, по e-mail? Какие сведения нужно получить, чтобы понять, что запрос принят?
5. Сколько времени дается ведомствам на подготовку ответа?
6. Как правильно проанализировать полученный ответ?

Права пациентов:

1. Как понять, на какой объем медицинских услуг и препаратов может рассчитывать пациент?
2. Отказ в оказании медицинской помощи – что это, как фиксируется факт, как с этим бороться?
3. Некачественное оказание медицинской помощи – что это, как зафиксировать факт, как с этим бороться?
4. Разглашение диагноза – что это, как фиксируется факт, как с этим бороться?
5. Отказ в приеме на работу или увольнение в связи с раскрытым, вновь установленным диагнозом – как зафиксировать, как защищать права, на что можно рассчитывать?
6. Как сопровождать пациента? Можно ли присутствовать на приеме у врача вместе с пациентом, какие документы нужно иметь, чтобы иметь такую возможность, какие могут быть риски для врача и пациента в случае такого визита?

Возможность изменить ситуацию:

1. Какие у пациентского сообщества есть возможности изменить ситуацию? В работе каких органов и на каких условиях может участвовать активист, как физическое лицо, как представитель общественной организации.
2. Система общественных советов.
3. Что такое общественные слушания?
4. Обсуждение нормативных документов перед принятием – как можно повлиять на нормативное регулирование?
5. Общественная организация, как исполнитель социальных услуг – возможность позаботиться о своей целевой группе.
6. Варианты сотрудничества с лечебными учреждениями: волонтеры, кабинет равного консультирования, социальные услуги – особенности, преимущества и недостатки.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов

и комании