Продолжаем знакомить вас с участниками II Всероссийского форума лидеров некоммерческих организаций «Вместе против гепатита», который пройдет  15 и 16 февраля 2021 года в online-формате. На открытии мероприятия выступит российский общественный деятель, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

В 1989 году Юрий Александрович был избран на должность вице-президента Ассоциации больных гемофилией, а в 1993 году — на должность президента Общества больных гемофилией.

В 2000 году на учредительном съезде Всероссийского общества гемофилии стал президентом организации. Занимает эту должность по настоящее время.

В 2002—2004 годах был членом правления Европейского консорциума гемофилии и членом правления Всемирной федерации гемофилии. Неоднократно выступал на всемирном форуме WFH. За активную работу в странах СНГ был удостоен звания «Лучший волонтер» Всемирной федерации гемофилии.

В 2005 году Жулёв добился включения гемофилии в список заболеваний, на лечение которых государство выделяет федеральные средства.

В 2006 году стал одним из авторов «Протокола ведения больных гемофилией».

С 2009 года является сопредседателем Всероссийского союза общественных объединений пациентов.

Также Юрий Жулёв является:

• руководителем рабочей группы по вопросам совершенствования государственной системы медико-социальной экспертизы и мониторинга реализации принятых решений Комиссии при президенте РФ по делам инвалидов;
• сопредседателем Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ;
• заместителем председателя общественного совета при Минздраве РФ;
• членом Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре;
• членом Общественной палаты города Москвы;
• членом московского регионального штаба Общероссийского народного фронта и Центральной ревизионной комиссии ОНФ.

Юрий Александрович активно курирует вопросы обеспечения пациентов лекарственными препаратами, доступности медицинской помощи, законодательных инициатив и другие аспекты здравоохранения в России. Входит в состав Попечительского совета медицинской книжной премии «Здравомыслие».

Является автором ряда научных работ, посвящённых гемофилии.

Подробности и регистрация на forum.protivgepatita.ru

Партнеры II Всероссийского форума
лидеров некоммерческих организаций «Вместе против гепатита»: