В соответствии с поручениями, сформулированными по итогам Послания Президента РФ Федеральному собранию 21.04.21, Минздрав и Правительство к 1 июля должны были сформировать предложения дополнительных мер, которые необходимо предпринять для снижения смертности от нескольких заболеваний, включая хронический вирусный гепатит С.
Для разработки предложений и плана дальнейших мероприятий приказом Минздрава РФ №606 от 10.06.2021 была сформирована Рабочая группа, в которую, в соответствии с политикой прозрачности и открытости органов исполнительной власти, планировалось включить представителей пациентких организаций, как это было, скажем, при разработке Стратегии противодействия ВИЧ. К сожалению, ни один представитель ни МОО «Вместе против гепатита», ни Всероссийского союза пациентов в Рабочую группу не был включен. Поэтому нам ничего не известно о содержании предложений Минздрава, которые были отправлены в Правительство.
МОО «Вместе против гепатита» и Всероссийский союз пациентов несколько раз обращалась в Министерство здравоохранения Российской Федерации по вопросу формирования Рабочей группы по гепатитам. Однако, в настоящее время представителям пациентского сообщества предложено принять участие в формировании стратегии по гепатитам на этапе общественного обсуждения, что, в целом, тоже не плохо, но все-таки несколько сужает круг вопросов, на которые будет возможность влиять.
МОО «Вместе против гепатита» направила на имя Председателя Правительства Российской Федерации Михаила Владимировича Мишустина обращение с просьбой проинформировать о мерах, предложенных Минздравом
У нас нет цели критиковать работу Минздрава, - заявил в интервью «Коммерсанту» председатель правления МОО «Вместе против гепатита» Никита Коваленко. - Но мы искренне уверены, что интегририровать предложения пациентского сообщества на этапе создания программы проще, чем вносить изменения в подготовленный и прошедший определенные этапы согласования документ. К тому же у нас есть опасения, что некоторым вопросам будет уделено недостаточное внимание.
Первое опасение связано с тем, что фокус будет сделан на лекарственное обеспечение, а затраты на диагностику и инфраструктуру будут по остаточному принципу.
Результаты опросов пациентов, проводимых МОО «Вместе против гепатита», и анализ обращений на горячую линию «Победим гепатит вместе!» показывают, что проблемы у пациентов возникают много раньше начала лечения и назначения препаратов. Собственно, многие до этого этапа так и не доходят, так как не могут пройти все необходимые обследования и сдать анализы. Для кого-то препятствием становятся платные анализы, для кого-то проблемы с физической доступностью специализированной медицинской помощи.
Скрининг на гепатиты можно бесплатно пройти в поликлинике по месту жительства, а вот за остальным обследованием придется ехать в региональный центр гепатитов, который как правило расположен в областной инфекционной больнице. Многие не хотят тратить рабочий день на поездки, в результате которых они все равно скорее всего терапию не получат. Поэтому больше 10% участников наших опросов не обращались к врачам по поводу гепатитов, а почти половина – не обращались в специализированные лечебные учреждения.
На наш взгляд, эффективная борьба с вирусными гепатитами не возможна без расширения доступа к диагностике.
По идее, пациент должен иметь возможность сдать все необходимые анализы в своем городе. В идеале, в поликлинике по месту жительства. А в специализированное лечебное учреждение ехать лишь за терапией. И то только в случае, если у него серьезные поражения печени или сопутствующие заболевания.
Второе наше опасение связано с тем, что в стремлении улучшить будет разрушена сложившаяся и работающая система.
В большинстве регионов есть приказ по маршрутизации пациентов с вирусными гепатитами, работают региональные центры гепатитов; работающие в этих центрах врачи-инфекционисты и гастроэнтерологи имеют огромный опыт лечения самых разных пациентов, в том числе с тяжелыми поражениями печени, коинфекциями и коморбидностями. Со многими у нас налажено эффективное сотрудничество. Операторы горячей линии не только рассказывают о гепатитах, помогают абонентам принять диагноз, но и направляют их в региональные центры гепатитов и ориентируют по доступному объему медицинских услуг. Так что к врачу приходит уже информированный пациент, с которым проще работать.
Не нужно ломать, что работает.
Учитывая, что исполнение Поручений Президента потребует, как минимум, на порядок увеличить количество пациентов, получающих терапию, было бы логично освободить от простых пациентов врачей, которые могут лечить больных с серьезными поражениями печени, сопутствующими заболеваниями и коинфекциями. Простых пациентов, не требующих постоянного врачебного контроля, можно лечить амбулаторно в поликлиниках по месту жительства.
Однако, крайне важно предусмотреть инструмент, позволяющий находящемуся на терапии пациенту получить экстренную консультацию.
Нам на горячую линию поступает достаточно большое количество разных вопросов от пациентов на лечении. Сложно в течение одного-двух дней попасть к терапевту или лечащему врачу, кода простудился, поднялось давление или возникла другая потребность принимать какой-то лекарственный препарат. А вопрос нужно решать срочно, ведь это может повлиять на эффективность терапии, а в отдельных случаях и на здоровье пациента. Мы готовы в рамках своей компетенции отвечать на вопросы пациентов и направлять их к врачам, где они смогут получить квалифицированную консультацию. Просто этот инструмент должен быть интегрирован в стратегию.
Еще одно опасение связано уже с лекарственным обеспечением: крайне важно обеспечить пациентам и врачам доступ ко всем, зарегистрированным в России, схемам терапии.
При сопоставимой эффективности и безопасности у каждой схемы есть особенности назначения и целевая группа пациентов, которым именно эта схема лучше поможет, будет проще переноситься или не потребует изменений схем терапии других хронических заболеваний. Именно медицинские показатели и ожидаемая эффективность, а не цена должны быть главным критерием выбора схемы для конкретного пациента.
Понятно, что, в целях снижения нагрузки на бюджет, для большинства легких пациентов главным критерием будет именно соотношение цена/эффективность – и это правильно – но у врача должна быть свобода назначить тяжелому пациенту именно эффективную и безопасную терапию.
И наконец мы опасаемся и, к сожалению, не без оснований, что на фоне программы по гепатиту С регионы забудут о других хронических вирусных гепатитах: В и дельта.
Они существенно менее распространены, но не менее, а в некоторых случаях даже более опасны, чем популярный в информационном пространстве гепатит С. Гепатит D разрушает печень во много раз быстрее, чем гепатит С, а гепатит В является онкофактором. Поэтому, ни в коем случае нельзя оставлять без внимания эти два заболевания. Тем более, что любой пациент с гепатитом С обязательно должен пройти скрининг и на гепатит В, получить прививку от гепатита В, если он ранее не вакцинировался – так как при коинфекции заболевание протекает сложнее.
В состав комиссии вошли лучшие специалисты России по гепатитам. Со многими мы знакомы и активно сотрудничаем в области повышения информированности населения о гепатитах, маршрутизации пациентов, расширения доступа к диагностике и других проектов. Мы уверены, что ни один из вопросов, по поводу которых мы беспокоимся, не останется без внимания. Однако, при формировании такой объемной программы всегда приходится экономить. Важно правильно оценить, на чем экономить. И, на наш взгляд, именно информация изнутри, с другой стороны лечебного процесса поможет сделать правильный выбор.
Кроме того, пациентское сообщество может взять на себя часть задач, связанных с информированием населения, маршрутизацией и сопровождением пациентов, для реализации которых системе здравоохранения пришлось бы создавать новые структуры, отвлекать внимание. У нас есть опыт, экспертиза, доступ практически ко всем группам пациентов, а также свобода говорить с ними на понятном им языке.
