28 сентября Первый Всероссийский Форум «Вместе против гепатита» продолжил работу. Второй день был посвящен разбору ситуации в регионах, обмену опытом и выработке плана совместных действий на следующий год.

Первую половину дня активисты рассказывали, как обстоят дела у них в регионах. При этом большинство показали отличную подготовку и осведомленность о ситуации. К сожалению, ситуация во всех регионах очень похожая и плохая. В подавляющем большинстве случаев назывались одни и те же проблемы:

1. Централизованность медицинской помощи: практически во всех регионах пройти диагностику и получить лечение можно только в столице – в отдаленных населенных пунктах рассчитывать не на что. Как правило врачи на местах не только не в курсе правил учета и маршрутизации пациентов, но даже не знают, что гепатит С уже научились лечить.
2. Полное отсутствие информации для пациента: ни информационных материалов, ни контактов телефонов региональных центров гепатитов – куда обращаться и что делать пациенты могут узнать только от врачей, а, если учесть, что и врачи плохо осведомлены о действующих программах, то человек с диагнозом оказывается в безвыходной ситуации.
3. Нет ни одного региона, где все анализы, необходимые для назначения терапии можно было бы сделать бесплатно. В некоторых регионах все анализы делают только коммерческие лаборатории. А в некоторых населенных пунктах результатов анализов приходится ждать до полутора месяцев!
4. Много вопросов вызывает эффективность использования статистики: она вроде бы везде ведется, но информация по заболеваемости закрытая, нигде нет плана расширения доступа к лечению и очередности предоставления терапии, нет понимания, как лечение влияет на заболеваемость.
5. Многие жаловались на откровенную дискриминацию со стороны врачей, отказы в проведении операций и снятии диагноза после достижения успешного вирусологического ответа. В некоторых регионах больных вирусными гепатитами отказываются принимать на государственную службу.
6. Часто активисты обращали внимание на плохую информированность врачей даже инфекционных специальностей о современных препаратах, невнимание к вопросам межлекарственного взаимодействия, которое напрямую влияет на эффективность терапии.

Во второй сессии мы выделили 3 проблемы:

1. низкая информированность населения;
2. ограничения в доступе к диагностике;
3. незаинтересованность региональных властей в лечении гепатита –

и, разбившись на группы, постарались найти возможности активно повлиять на эти вопросы.

Обсуждение было бурным и продолжительным и на самом деле так и не закончилось. Мы продолжили обсуждать, что можно сделать, и во время обеда, и в лобби гостиницы, провожая активистов в аэропорты.

Первый форум пошел немного не по плану. Но он показал, что у нас есть хорошая команда. Есть люди, способные сдвинуть ситуацию. Мы уже готовим новые проекты, которые постараемся запустить в 2020 году. Вместе мы можем больше.

Региональные презентации:

Башкортостан

Волгоград

Краснодарский край

Москва

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов

и компаний